Jornal faz Sofia, 5 anos, se interessar por letras

Por Metro Jornal

Diagnosticada em 2016 com uma mutação genética rara chamada síndrome ADNP (Helsmoortel-Van Der Aa), Sofia Machado, 5 anos, é uma das 205 pessoas reportadas em todo o mundo com a mutação.

Ainda pouco conhecida e estudada, a síndrome pode afetar o desenvolvimento das crianças que a têm – 85% também possuem TEA (Transtorno do Espectro Autista). Mas as dificuldades de aprendizagem causadas pela síndrome e pelo autismo não limitaram a menina a se interessar por letras.

No ano passado, Sofia ganhou um incentivo de desenvolvimento inusitado: o jornal. Mais precisamente, o Metro Jornal. Em seu caminho para a escola, Sofia recebeu um exemplar de uma das entregadoras da equipe de distribuição, carinhosamente apelidada pela família de Cacau.

Desde então, passar por aquele ponto de entrega na Vila Madalena (zona oeste de SP) e pedir o exemplar do dia tornou-se um hábito enriquecedor para Sofia.

Na escola, segundo Fabiane Machado, mãe de Sofia, o jornal chamou atenção dos colegas. “Quando a Sofia chegava com o Metro na escola, as crianças faziam uma roda para ler com ela. Além de virar um processo de inclusão dela com o grupo, a Sofia começou a desenvolver um vocabulário e se interessar mais por letras, números e imagens”, diz a mãe.

Fabiane também conta que ela e a filha acabaram fazendo amizade com a entregadora Cacau e, mesmo quando a colaboradora se desligou das entregas, avisou que Sofia passaria para receber o exemplar.

Sobre o diagnóstico na família, precursor no Brasil e América Latina, Fabiane conta: “Começamos a investigar sobre a síndrome por conta do atraso no desenvolvimento de nossa filha. Ela não chorava e não sorria. Então consultamos um neurologista que, por nossa sorte, era um dos poucos médicos na época que tinha familiaridade com o exame que mapeava síndromes como a da Sofia. Apesar do baque, agradecemos que agora sabíamos o que era.”

Sem cura, a síndrome  tem como base terapias ocupacionais e incentivos que permitem que as crianças evoluam diariamente, e, para a mãe, o Metro Jornal foi uma delas.  

Síndrome é uma das doenças raras

A síndrome que acomete Sofia Machado é uma doença rara. Segundo sua mãe, nove famílias no país fazem parte de uma associação que reúne pacientes diagnosticados: “Acreditamos que muitas famílias não se expõem, não nos conhecem ou não aceitam o diagnóstico e estão em processo de aceitação.”

Doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos. Para lembrar a importância de estudá-las, foi criado um dia mundial, normalmente celebrado em 28 de fevereiro. Nos anos bissextos, ele passa para o dia 29 – também raro.

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