Síndrome de Edwards: palestras online discutem essa doença rara

Conversas promovidas com especialistas nas redes sociais visam conscientizar a população e profissionais de saúde sobre a Síndrome de Edwards

Por Verônica Fraidenraich – Canguru News

 

Ao longo de todo o mês maio, diversas palestras online irão discutir a Síndrome de Edward, uma doença rara que provoca atrasos graves no desenvolvimento, devido a um cromossomo 18 extra. A campanha anual realizada em maio visa conscientizar a população sobre essa condição, que é de difícil diagnóstico e pouco conhecida entre os profissionais de saúde.

“Estamos preparando um conteúdo online com diversos profissionais da saúde, que explicarão para o público sobre a Síndrome de Edwards”, diz Marília, presidente da Síndrome do Amor, ONG que atende famílias de portadores de distúrbios genéticos severos que vão a Ribeirão Preto (SP) para se tratar.

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As ações previstas para este mês devem ocorrer nas redes sociais e no canal da instituição. Neste sábado, dia 9, às 18h30, serão debatidos os aspectos neurológicos da Síndrome de Edwards em palestra realizada no perfil do Instagram @trissomia18 com o médico neurologista Natanael Lourenço Mota, de Lavras (MG). Já no domingo, dia 10, a conversa sobre a doença será comandada por duas jornalistas de Ribeirão Preto, Marília Dovigues e Gabriella Zauith. A programação a partir do dia 10 será divulgada nas redes sociais relacionadas à ONG.

“A ONG Síndrome do Amor busca divulgar informações sobre a síndrome e esclarecer aos profissionais da saúde que o termo "incompatível com a vida" (infelizmente relacionado à condição) não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados os bebês”, explica a presidente.

Marília diz que a ONG já atendeu mais de 1153 casos dessa síndrome e participa de ações como o lançamento do primeiro livro sobre a condição, em 2019, promoção de palestras, caminhadas e encontros, além da criação do movimento “T18 Brasil” que une famílias com o propósito de dar voz à causa.

Mais informações:
Perfis no Instagram: @sindromedoamor e @trissomia18
No Youtube YouTube.com/c/trissomia18

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