Pessoas com doença rara: cartilha traz orientações sobre o coronavírus

O Instituto Vidas Raras preparou um guia com informações gerais sobre a doença e recomendações específicas para familiares, pacientes e seus cuidadores

Por Verônica Fraidenraich – Canguru News

Pessoas com doença rara fazem parte do grupo de risco da Covid-19, doença causada pelo novo coronavírus. Para orientá-las, o Instituto Vidas Raras preparou uma cartilha que traz informações gerais sobre a doença e recomendações específicas para familiares, pacientes e seus cuidadores.

Regina Próspero, vice-presidente do instituto, diz que a ideia da cartilha surgiu para tentar esclarecer as muitas dúvidas que a entidade tem recebido de pessoas com doença rara e seus parentes quanto a como proceder frente ao coronavírus. "As pessoas querem saber se podem sair de casa, ir ao hospital, que cuidados devem tomar, se precisam lavar muito a mão ou lavar menos, perguntas desse tipo – por isso decidimos fazer essa cartilha", afirma a vice-presidente do instituto que visa promover os direitos constitucionais de portadores doença rara em situação de vulnerabilidade social.

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As pessoas que têm uma doença rara representam entre 6% e 8% da população mundial, dentre as quais cerca de 80% são crianças, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Com base nesses números estima-se que haja no Brasil cerca de 15 milhões de pessoas com doença rara, a maioria de crianças.

A cartilha explica que pessoas com doença rara e crônica devem seguir os mesmos cuidados que toda a população, porém, devem ficar mais atentas, visto que têm baixa imunidade e a Covid-19 pode provocar nelas complicações de maior gravidade.

Consulta médica e infusão 

Para os pacientes que têm consulta médica ou necessitam ingerir remédios por infusão –procedimento que faz a aplicação direta de fluidos na veia, por meio de uma agulha– a cartilha orienta a não interromper o tratamento se ele garante a melhoria e estabilidade da doença crônica. "A melhor coisa a fazer é ligar para o médico que acompanha o caso e verificar a segurança do paciente no local de tratamento", afirma o manual.

Cuidados ao sair de casa e ao voltar

Para quem usa muleta, cadeira de rodas, bengala ou andador, a cartilha recomenda higienizar partes de alto contato das mãos e rodas após sair de casa e retornar. No guia, há também orientações sobre saúde mental e dicas para quem convive com pessoas de risco, entre as quais, manter ambientes arejados, fazer a lavagem de roupas de cama com regularidade e dormir em quartos separados quando houver suspeita de infecção pelo coronavírus.

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"O objetivo é que a cartilha possa ajudar na qualidade de vida de uma pessoa com doença rara e foi feita numa linguagem simples que pudesse ser entendida por qualquer um", ressalta a vice-presidente do instituto vidas Raras.

Acesse a cartilha aqui.

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